Delicatese Literare
Recenzii

Tot ceea ce strălucește – Povești din viața copiilor cu autism – Nicoleta Mariana Orlea

Tot ceea ce strălucește

Volumul de povestiri „Tot ceea ce strălucește‟ este o colecție de povești de viață cu și despre copiii cu autism din România, o serie de 20 de fragmente de viață, superb ilustrate de artista Andreea Ghencea. Proiectul editorial unicat a fost creat cu suportul Editurii Niculescu și lansat în cadrul Balului Bucuriei Sparkling 5th Edition online, susținut de AVStore, Fundația Vodafone și Everience.

Contravaloarea fiecărui exemplar achiziționat din acest E-Book este donată integral copiilor cu autism cazuri sociale înscriși în programele de recuperare ale asociației Autism Voice.

În România, existau persoane afectate de autism și înainte de anii 1990, dar pe atunci nu se dorea să se recunoască acest lucru. După anii 2000 au început să vină în țară primii specialiști formați în domeniu, psihologi formați în analiză comportamentală aplicată (terapia ABA). Terapia ABA este singura terapie atestată științific cu efecte permanente și pe termen lung în recuperarea celor afectați de spectrul autist.

Autismul, sau tulburarea de spectru autist (TSA), este o tulburare de dezvoltare caracterizată prin dificultăți de comunicare și interacțiune socială, precum și prin comportamente repetitive. La nivel mondial, 1 din 54 de copii este afectat de această tulburare, indiferent de mediul din care provine, indiferent de educația sau statutul familiei. În România, se estimează existența a peste 40 000 de copii cu autism. Numărul de specialiști abilitați la nivel național este insuficient pentru a acoperi nevoile tuturor copiilor identificați, estimându-se că doar 10 000 de copii cu autism beneficiază la ora actuală de o formă de tratament adecvat. Dintre acești 10 000 de copii, doar 64% frecventează o formă de învățământ de masă, însă mai puțin de 17% sunt integrați școlar.

Cartea ”Tot ceea ce strălucește” își propune să ofere un impuls pentru a se mai face încă un pas înainte în cazul conștientizării fenomenului autismului în rândul copiilor din România, astfel încât orice om care va citi poveștile cuprinse în această carte să devină mai conștient și mai implicat. Copiii cu autism pot avea o viață completă și fericită dacă și cei din jur sunt deschiși față de ei și sunt dispuși să le ofere o șansă.

Cele douăzeci de povești cuprinse în cartea ”Tot ceea ce strălucește” sunt deosebit de emoționante și înduioșătoare, fiecare dintre ele fiind scrisă dintr-o altă perspectivă: a mamei, a tatălui, a educatoarei, a însoțitoarei, a bunicii, a bunicului, a unchiului, a mătușii sau a copilului însuși.

„Citind poveștile, veți descoperi, alături de părinți și bunici, călătoria lor, o călătorie cu multe dificultăți, dar în care iubirea, curajul și uneori revolta împotriva unui diagnostic crud le dau tuturor puterea de a depăși toate obstacolele și de a fi alături de acei copii indiferent cât de greu este uneori. Poveștile transmit informații despre viața familiilor, iar emoția se simte printre rânduri. Este un proiect unic, pornit din dorința de a face cunoscută măcar o parte din misterul ce îi înconjoară pe copiii cu autism. Poveștile pe care le veți citi în această carte sunt scrise din suflet, sunt intime și uneori brutale. Dar acesta este universul părinților cu copii speciali.” (fragment din Prefață, de Anca Dumitrescu, Președinte Autism Voice)

Fiecare poveste în parte mi-a atins sufletul, fiecare copil fiind unic și special. M-a impresionat faptul că niciun părinte, rudă, educatoare sau însoțitoare nu s-a plâns vreo clipă de eforturile pe care le face pentru a îngriji un copil cu autism, ci, din contră, fiecare dintre ei în parte se simte binecuvântat de prezența acelui copil în viața lor, iar orice mică reușită a acestuia le aduce diamante în ochi.

Pandemia a zdruncinat viețile tuturor, impunând restricții și alimentând o stare de tensiune și neliniște. Este greu să-i impui și unui copil obișnuit să stea în casă, cu atât mai mult unui copil autist. Lunile de izolare au anulat multe dintre progresele făcute în cazul acestor copii. Mai mult ca niciodată, acești copii au acum nevoie de tot sprijinul pentru începerea, reluarea sau continuarea terapiei, singura capabilă să dărâme zidurile din jurul lor și să-i integreze în viața socială.

Vă invit să descoperiți în carte toate cele 20 de povești, foarte emoționante, fiecare dintre ele conținând o rază de speranță.

De ce este atât de important acest proiect? Pentru că vânzarea cărții are scop caritabil. Contravaloarea fiecărui exemplar achiziționat din acest e-Book va fi direcționată către programele de recuperare a copiilor cu autism care se desfășoară în cele două centre ale asociației Autism Voice.

Fragmente:

”Când îmi aduc aminte de Remus zâmbesc, pentru că este un copil atât de prietenos, dulce și expansiv. Adoră să dăruiască îmbrățișări și stă la iubit într-un mod diferit.

Începutul a fost cu multe întrebări despre el, despre cum o să se adapteze, însă, demersul meu psihopedagogic început cu aproape un deceniu în urmă a dezvoltat în interiorul ființei mele o atitudine receptivă, empatică, în primul rând față de copil și apoi față de familia acestuia.

Am încercat de fiecare dată să-i cer să mă privească în ochi și am reușit, fără presiune, fără alte modalități sau tehnici. Pur și simplu, Remus a vrut să fie acolo, alături de colegii săi de grupă, la toate activitățile educaționale și de fiecare dată mă surprindea foarte plăcut. Pe toată perioada grădiniței, a fost un copil integrat, nu tolerat, așa cum merită să fie orice copil cu dizabilitate, dacă i se dă o șansă.

Chiar și acum, din fericire, ne întâlnim zilnic, pentru că merge la after-school-ul alipit grădiniței, iar îmbrățișările nu lipsesc niciodată. Nici nu știu să mă comport altfel cu el. Acum are opt ani. Merge la o școală de stat, apoi vine la after, apoi se duce la terapie – în fiecare zi. Evoluează constant și nu cred că mai are mult până va fi recuperat la potențialul lui maxim. O să-mi fie dor să-l văd când nu va mai veni pe la noi, dar mă voi bucura când se va întâmpla asta, pentru că va fi la următoarea etapă din viața lui. Remus este întruchiparea a tot ceea ce strălucește dincolo de autism și sunt încântată că și eu am putut pune o cărămidă la cine va fi el ca adult.” (fragment din povestea Tot ceea ce strălucește)

„Nu știu mulți despre diagnosticul meu și nici eu nu povestesc despre asta decât dacă sunt întrebat. Îmi aduc aminte și acum de ziua când le-am spus prietenilor mei. Nu aș fi făcut-o, dar o prietenă din grup și-a dat seama de ceea ce am fiindcă avea o altă prietenă cu același diagnostic și m-a întrebat direct. I-am confirmat. Toți ceilalți au aflat după aceea și au fost foarte mișto. Diagnosticul meu i-a făcut să înțeleagă multe și au acceptat fără nicio reținere. Prietenii mei de acum, din liceu.

Prefer să vorbesc cu ceilalți prin mesaje. Îmi este mai ușor așa. Mă concentrez mai bine și mai ușor ca să spun ce gândesc sau ce simt. Dacă pot evita discuțiile față în față, o fac. Dacă nu, nu. Mă descurc și așa, însă nu privesc oamenii în ochi și asta îi face pe unii să se simtă ciudat. Cei care mă cunosc și mă plac s-au obișnuit cu mine. Și ei preferă să vorbească cu mine în scris. Cred că d-asta îmi place să desenez. O imagine exprimă mai multe decât pot eu.” (fragment din povestea Viața de după)

Cartea poate fi achiziționată în format e-Book accesând următorul link

9 Comments

  • familiasimionescuyahooro

    Emotionanta recenzia, impresionant si generos acest proiect! ❤Vreau sa va spun ca, in viata mea , am intalnit copii cu aceasta afectiune, copii ai pacientilor mei, si am ramas tulburata si sensibilizata ❤. Multumesc mult pentru aceasta recomandare cu totul deosebita si sper din tot sufletul ca acest demers sa fie incununat de succes.❤

  • anasylvi

    Un demers foarte important, e adevarat ca a crescut mult nivelul de constientizare a conditiei de autist in ultimii ani, inainte nu existau aceste terapii ajutatoare la noi in tara, care le pot oferi multora o sansa in plus. Copiii cu autism de altadata au devenit adulti cu autism, despre care in general nu se zice mare lucru. E bine ca terapiile sa inceapa cat mai devreme si sa nu fie intrerupte, de aceea toti cei implicati au mare nevoie de orice ajutor. Mult succes proiectului!

  • Oli

    O recenzie plina de emotie si sensibilitate, o recomandare cu totul deosebita! Un demers si proiect foarte generos , sa fie cu succes, e foarte binevenit pentru toti cei carora se adreseaza!

Spune-ți părerea!